Raquel Sastre

Raquel Sastre, humorista, guionista y licenciada en criminología, tiene una hija, Emma, que fue diagnosticada con el síndrome Phelan-Mcdermid, una enfermedad genética rara que puede derivar en trastornos del desarrollo, discapacidad intelectual, ausencia del habla y el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

El pasado 17 de marzo, Raquel Sastre publicó Risas al punto de sal, un relato personal en el que la cómica nos lleva por un recorrido sobre cómo sobrellevar la enfermedad de su hija Emma utilizando el humor, especialmente el humor negro. Pero también es un libro muy divulgativo en el que reivindica la importancia de la Atención Temprana (AT), los engaños de las pseudoterapias y cómo transcurre la vida de las familias que tienen hijos con discapacidad.

¿Cuál ha sido la acogida del libro?

Pues yo creo que está siendo muy buena. Todo el mundo que lo ha leído y lo ha comentado tiene palabras muy bonitas. Además, me ha sorprendido bastante porque en un principio pensábamos que esto sería para un público de familias con hijos, aunque no tuvieran discapacidad. Pero está llegando a muchísima gente que ya no es que no tenga hijos, es que no tiene ni pareja y me están diciendo que les ha parecido súper interesante y que lo están incluso regalando.

Para mi ha sido una sorpresa, ha tenido mucha mejor acogida de lo que pensaba porque está fuera de ese círculo de venta dentro de familias que yo esperaba. Así que muy contenta.

En el libro reivindicas que la risa es fundamental para sobrellevarlo todo, ¿cómo de importante ha sido para ti y para tu familia el humor en esta situación?

Para nosotros ha sido fundamental. Sobretodo cuando a Emma se la diagnosticó el síndrome del Phelan Mcdermid, que fue bastante duro y eso si que no nos lo esperábamos. Fue una sorpresa. Además en un síndrome como este, que tiene un pronóstico tan duro, el humor está siendo lo que nos salva cada día. 

«El humor está siendo lo que nos salva cada día» Raquel Sastre

¿Ser humorista te ha ayudado a sobrellevar el diagnóstico de Emma?

Si y no. Muchas veces lo pienso, ¿Hago esto porque soy humorista o soy humorista porque llevo haciendo esto toda la vida?¿Qué fue antes el huevo o la gallina? Yo creo que ambas. En momentos que estamos muy frustrados bien sea porque llevamos un nivel de cansancio absoluto o porque nos han dado una mala noticia, al final esas risas consisten en hacer que esa frustración, cansancio o malestar sea menor.

Además hay muchas evidencias científicas que dicen que, por ejemplo, los profesionales sanitarios que están en sitios muy duros, como oncología o UCI pediátrica, y usan el humor negro suelen aguantar bien la presión. En cambio, entre los que no lo usan suele haber un alto porcentaje de cambios de destino porque no pueden aguantar esa presión día con día. El humor es la vía de escape para ese nivel de frustración que no nos permitiría seguir adelante. 

Háblanos un poco de Emma, ¿Cómo es?

Emma ahora mismo, después de la Atención Temprana y de tanto tiempo trabajando con ella, es una niña muy graciosa, muy divertida y muy cariñosa. La terapia funciona, pero no hace milagros, y la niña también es muy impulsiva, muy nerviosa, con baja tolerancia a la frustración, pero estamos trabajando con ello y cada día está un poco mejor. 

«El humor es la vía de escape para ese nivel de frustración que no nos permitiría seguir adelante» Raquel Sastre

¿Cómo os disteis cuenta de que Emma podía tener TEA?

Para empezar porque hizo una regresión en torno a los 12 meses de edad y luego porque cumplía ciertos criterios característicos. El enfadarse muchísimo, ser muy irritable, no mirar a los ojos, no responder cuando la llamaba, la estereotipia, el aleteo en las manos, el juego repetitivo como abrir y cerrar puertas continuamente. Estos fueron un poco los indicadores de que podía tener el Trastorno del Espectro Autista. 

A Emma se le diagnosticó el síndrome del Phelan McDermid y en el libro destacas la importancia de hacer una prueba genética, ¿Por qué es tan importante?

Es muy importante porque aproximadamente hasta un tercio de las personas con TEA, lo que tienen es un síndrome genético. Si no se diagnostica puede llevar sorpresas. Por ejemplo, hay gente que en plena adolescencia ha experimentado como sus hijos dejaban de andar, de tragar o de hablar lo que hablaban. Entonces descubren que no tenían un crío con una discapacidad intelectual o con TEA sino que tenían un hijo con el síndrome de Phelan Mcdermid. 

«Hasta un tercio de las personas con TEA tienen un síndrome genético» Raquel Sastre

Cuándo a un niño se le diagnostica TEA, ¿Cuál es la importancia de acudir a la Atención temprana (AT)?

Ya no solo con que se le haya diagnosticado TEA sino también con cualquier sospecha de que un niño pudiera tener cualquier menoscabo en su desarrollo ya tendría que ir a AT. En el caso del TEA si se coge antes de los dos años se podría frenar el avance del trastorno. Para que nos hagamos una idea, y esto lo explica muy bien María José Mas (neuropediatra), imaginemos un edificio en construcción que sería el cerebro. Cada neurona serían los cimientos y las del TEA, por decirlo así, estarían torcidas. Entonces, si empezamos una terapia de calidad y con evidencia científica, los cimientos que estén torcidos se van a quedar así, pero el resto de cimientos van a estar rectos. Estamos hablando de que en lugar de desarrollar un TEA grave se desarrolla un TEA leve. Esa es la importancia de empezar cuanto antes la AT.

Lleva tiempo visibilizando los problemas que a diario sufren las familias de niños con TEA y al importancia de una AT integral y gratuita, pero ¿Cuál es el panorama de la AT en España?

La Atención Temprana no está dentro de la cartera de servicios comunes del servicio nacional de salud, así que cada Comunidad Autónoma actúa como quiere. Solo Cantabria tiene la AT dentro de sanidad, en las demás está entre servicios sociales, educación y alguna ofrece las terapias por sanidad pero sin estar dentro de la cartera por lo que no se proporcionan unos mínimos de calidad, que es lo que estamos pidiendo.

Luego hay algunas zonas, como en Murcia, en las que la AT es de copago y tenemos que pagar los padres. En Madrid, por ejemplo, hay una lista de espera de 4 años de niños esperando a que simplemente los valoren. En todo este tiempo la cuestión es qué hacen los padres porque, al final, los que tienen dinero pueden invertirlo en terapias de calidad, pero los que no, tienen que ver como sus hijos se quedan sin esa terapia.

El problema de todo esto es que hay muchas cosas que tienen plazo, por ejemplo, si un niño con parálisis cerebral no aprende a sentarse antes de los dos años entonces va a ser prácticamente imposible que aprenda a andar algún día. Imaginemos la importancia de que la AT sea temprana de verdad y que empiece cuando se necesita. 

«Imaginemos la importancia de que la AT sea temprana de verdad y que empiece cuando se necesita» Raquel Sastre

El TEA tiene una serie de conductas que no necesariamente están relacionadas, ¿Cree que eso dificulta la comprensión de este trastorno en la sociedad?

Sí, sobretodo porque parece que la gente todavía no ha entendido la palabra espectro. Espectro significa que algo es muy amplio. En el caso del TEA podemos tener a una persona que sea un matemático brillante y a una persona que, con la misma edad, a lo mejor no pueda comunicarse. La sociedad a veces no está preparada y cuando conoces a una persona con TEA solo has conocido a una persona con ese TEA no a todas y solo puedes hablar de esa persona porque son tan diferentes unos de otros que habrá algunos que se parezcan más y otros que sean completamente distintos. 

¿Has tenido críticas por utilizar este humor negro en relación al TEA?

Sí, pero con este tema y con cualquiera. Ya solo por usar el humor sea como sea la gente te va a criticar, pero más cuando hay humor negro. Por eso, si nos dedicamos a ello tenemos que aceptar que hay gente que no sabe diferenciar ficción de realidad y nos tenemos que acostumbrar a sus críticas o no podríamos aguantarlo.  

En el último capítulo del libro haces referencia a qué has pasado de ser una individua a una “exindividua” ¿Cómo te sientes?

La frustración siempre está, pero al final se va sobrellevando con humor. Son cosas que tenemos que aceptar y son los roles que nos han tocado. En nuestro caso, estábamos de acuerdo en que el trabajo de Joserra era más importante, no ya a nivel económico, sino por motivo de quién hace más bien a la sociedad si el que salva niños o la que hace chistes. Estaba claro que quien iba a dejar de trabajar era yo. Son cosas que se llevan como buenamente se puede. 

También hablas de la importancia de que un cuidador se cuide, ¿Cómo lo hacéis en vuestro caso?

Nosotros solemos tener tiempo para nosotros aunque sea media hora o una hora todos los días. Por ejemplo, yo me quedo con Emma mientras Joserra hace deporte o él se queda con ella mientras yo juego a los videojuegos. Hacemos un poco ese tipo de momento de expansión porque si no se puede hacer muy muy duro.

¿Crees que la perspectiva que le has dado al libro puede ayudar a que la sociedad tenga menos miedo de este trastorno?¿Ayuda a acercar el autismo a gente que nunca ha tenido relación con ello?

Si me hubieses preguntado esto hace un mes no hubiera sabido qué decirte. Pero a día de hoy creo que sí. Me ha escrito mucha gente diciendo que ahora comprenden mejor el trastorno. Me ha hecho mucha ilusión. También me ha escrito gente que conoce a niños con TEA o con otro tipo de discapacidad diciéndome que entendían un poco mejor cómo se sentían las familias. Pero esto lo sé ahora que me lo está diciendo la gente, yo esperaba que ayudase pero hasta ahora no he tenido la confirmación.

«Yo esperaba que ayudase» Raquel Sastre

Para terminar, ¿Te plantearías seguir escribiendo libros a medida que Emma fuera pasando por distintas etapas de la vida como, por ejemplo, la adolescencia?

Si veo que puede ser necesario y que puede ser de ayuda porque no se habla mucho de ello, es posible que escriba un libro. Pero la adolescencia es un camino mucho más complicado porque hay una serie de tabúes que, como criminóloga, te digo que son poco bonitos de explorar. En muchas ocasiones las familias tendemos a intentar olvidar y hacer como que no existe. Es un tema complicado, pero es cierto que hay que abordarlo, que se necesita formación y que hay que dar herramientas para evitar que los niños sufran abusos. 


Paula de la Vega